Люди с редкой болезнью хотят уехать из Латвии
Несколько латвийских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) заявили, что рассматривают идею переехать в другие европейские страны.Решиться на переезд люди готовы ради жизни. Дело в том, что у страдающих СМА сигнал от мозга к мышцам не доходит, поэтому они постепенно слабеют и уменьшаются. Причем угасают в том числе мышцы, отвечающие за дыхание.»Поэтому причиной смерти у таких пациентов обычно является либо аспирационная пневмония, либо просто дыхательная недостаточность», — уточнила невролог Мария Роддате.В Латвии государство не оплачивает взрослым лекарства, замедляющие прогрессирование СМА. А в других странах Европы, включая Литву и Эстонию, оплачивают. «Это действительно очень несправедливо, и пациентам сложно это объяснить, если они спрашивают, почему мне не назначают терапию», — призналась невролог.
«Латвии я не нужна»
Гунта Анча страдает от СМА уже не первый год.»Мой опыт показывает, что болезнь прогрессирует волнами. Бывает волна, когда становится хуже, а бывает — останавливается. Сейчас я потеряла способность писать на компьютере… Я не могу самостоятельно поесть, мне нужен человек, который может помочь. И я боюсь, что эти функции уже потеряны. А каждая следующая утраченная функция означает, что моя зависимость от других становится все больше», — поделилась женщина.
В Латвии с 2019 года детям с этим диагнозом государство оплачивает лекарства, помогающие замедлить течение болезни, а взрослым — нет. Анча надеется, что в скором времени власти все же начнут выделять деньги на терапию для взрослых, поскольку медикаменты очень дорогие. Если этого не произойдет, ей придется переехать в другую страну ЕС, где компенсируют нужные лекарства. «Я ищу возможности, думаю о Литве. Скоро у меня консультация у врачей в Каунасе. Попытаюсь понять, как это работает… Да, Латвии я не нужна», — считает женщина.
